Seltene Erkrankungen: D-Man sichert den Beweis

ALM- und VDGH-Kampagne „Besser leben mit Labor“ geht in die dritte Runde

Wissen Sie, was ein Hereditäres Angioödem ist, kennen Sie das Addison-Schilder-Syndrom oder die familiäre Hypercholesterinämie?

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar starten der ALM e.V. und der Verband der Diagnostica-Industrie e.V. (VDGH) die dritte Welle ihrer Kampagne „Besser leben mit Labor“. Gemeinsam wollen die Verbände auf die Bedeutung der Labordiagnostik bei den „Seltenen“ aufmerksam machen. Zu sehen sind vier verschiedene Plakatmotive in Berlin-Mitte und Tiergarten. Als Protagonist der Kampagne macht sich auch diesmal wieder der D-Man auf die Spur: Der Held der Diagnostik ermittelt aus den 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen die richtige und kann so dem Patienten oftmals den Einstieg in eine Therapie ermöglichen.

So vielfältig wie die Krankheitsbilder sind auch die Lokalisationen Seltener Erkrankungen (SE). Sie können an nahezu allen Organen auftreten. Häufig ziehen sie gleich mehrere Organe und Funktionen des Organismus gleichzeitig in Mitleidenschaft. Das macht ihre Diagnose zu einem anspruchsvollen Puzzle, die ohne moderne Labordiagnostik in vielen Fällen gar nicht möglich wäre. „Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache, daher spielt die genetische Diagnostik hier eine große Rolle“, sagt der VDGH-Vorstandsvorsitzende Matthias Borst. „Mithilfe hochentwickelter Technologien wie dem Next Generation Sequencing und PCR können viele ‚Seltene‘ identifiziert und den Patienten Gewissheit gegeben werden. Moderne Molekulardiagnostik ermöglicht zunehmend auch die Entdeckung von bislang völlig unerkannten Krankheitsbildern“, so Borst.

Obwohl jede einzelne Erkrankung selten ist (von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei maximal 5 von 10.000 Menschen in der EU auftritt), sind in Deutschland doch insgesamt etwa 4 Mio. Menschen von einer solchen Erkrankung betroffen. „Seltene Erkrankungen sind eine große Herausforderung für jeden einzelnen Patienten und für das gesamte Gesundheitswesen. Mit unserer krankheitsspezifischen Labordiagnostik helfen wir, diese Erkrankungen möglichst frühzeitig zu erkennen und den Start in eine adäquate Therapie zu ermöglichen“, sagt Dr. Michael Müller, 1. Vorsitzender des ALM e.V. Als Konditionalfach in der Patientenversorgung spiele die Labormedizin eine wichtige Rolle bei der Diagnose und Therapiekontrolle von fast allen Erkrankungen, ganz besonders aber für das Erkennen einer Seltenen Erkrankung. „Oft haben die Patienten eine Odyssee hinter sich, bis endlich herausgefunden wird, woran sie leiden. Labordiagnostik dient hier als Basis für eine effiziente und patientenorientierte Versorgung der Betroffenen.“

Die Kampagne „Besser leben mit Labor“ startete 2017 zum Treffen der G-20-Gesundheitsminister in Berlin mit dem Thema Infektionen. Eine zweite Plakatwelle zum Thema Autoimmunerkrankungen folgte nach der Bundestagswahl. Mehr zur Kampagne und zu den Themenfeldern der Labormedizin und der Diagnostik 

finden Sie unter www.besser-leben-mit-labor.de.

Über die Akkreditierten Labore in der Medizin – ALM e.V.

ALM e.V. ist der Berufsverband der Akkreditierten Medizinischen Labore in Deutschland. Der Verband vertritt derzeit über 200 medizinische Labore mit 900 Fachärzt*innen, rund 500 Naturwissenschaftler*innen und etwa 25.000 qualifizierten Mitarbeiter*innen. Der Zweck des Vereins ist die Förderung und Sicherstellung einer qualitativ hochwertigen labormedizinischen Patientenversorgung in Deutschland.

Die Mitglieder des Verbandes sichern eine flächendeckende Patientenversorgung, auch in strukturschwachen Gebieten. Die Mitgliedslabore sind nach der höchsten Qualitätsnorm für medizinische Laboratorien (DIN ISO EN 15189) akkreditiert und erfüllen uneingeschränkt die Richtlinie der Bundesärztekammer zur Qualitätssicherung labormedizinischer Untersuchungen (RiliBÄK).

Die Aus- und Weiterbildung des ärztlichen und technischen Personals ist ein wesentlicher Aspekt ihrer täglichen Arbeit, um langfristig die zuverlässige Versorgung von Millionen von Patienten sicherstellen zu können. Der Verein strebt eine kollegiale Zusammenarbeit mit der gemeinsamen Selbstverwaltung, den medizinischen Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Vereinen an, um gemeinschaftlich die Zukunft der Labore in der medizinischen Diagnostik in Deutschland zu gestalten.

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Testzahlen der KW19:

👉🏼 743.197 durchgeführte PCR-Tests (KW18: 827.101)
👉🏼297.957 waren davon positiv (KW18: 357.358)
👉🏼 Positivrate: 40,1% (KW18: 43,2%)

Die nächsten aktuellen Testzahlen gibt es hier wieder nächsten Dienstag, 31.05.22

Der Bewertungsausschuss hat eine erneute drastische Abwertung der Kostenerstattung für die SARS-CoV-2-PCR🧪 in der Patientenversorgung beschlossen.

👉🏼 Diese Leistung wird um 22 Prozent von derzeit 35 Euro auf 27,30 Euro abgewertet – ein falsches und kontraproduktives Signal.

Ab wann werden Frauen unfruchtbar? 🤰🏼
Schwer zu definieren. Die Zahlen sagen:
Ab dem Alter von 30 Jahren nimmt die Fruchtbarkeit bei Frauen rapide ab. Ab 35 Jahren zeigen Eizellen zunehmend genetische Veränderungen.

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993 Malariafälle zählte das RKI im Jahr 2019 hierzulande.
97 Prozent der Infektionen hatten die Betroffenen in Afrika erworben. In 96 Prozent aller Fälle war der Erreger jener der
gefährlichsten Malariaform: Plasmodium falciparum.

Unsere Labore helfen!

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Oft wird gedacht: Sepsis, also eine Blutvergiftung🩸, findet vor allen in Krankenhäusern statt.
Dabei entwickeln sich 80 Prozent aller Fälle von Sepsis außerhalb von Krankenhäusern.

Eine schnelle Labordiagnose ist hier unabdingbar!

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Wir sehen gerade mit abnehmender Auslastung der Labore 🧪und des abschwächenden Infektionsgeschehens es als erforderlich, dass die Gesundheitspolitik im Zuge der Anpassung der Coronavirus-Testverordnung den Fokus auf die Vorbereitungen für den Herbst und Winter legt.

Wie viel Testkapazität 🧪 brauchen wir im Winter?
👉🏼 Mit den Erfahrungen aus dem letzten Pandemiewinter sollten nun die notwenigen Testkapazitäten benannt werden.

Wir brauchen Planungssicherheit, denn das bindet erhebliche personelle und finanzielle Ressourcen.

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