Seltene Erkrankungen: D-Man sichert den Beweis

ALM- und VDGH-Kampagne „Besser leben mit Labor“ geht in die dritte Runde

Wissen Sie, was ein Hereditäres Angioödem ist, kennen Sie das Addison-Schilder-Syndrom oder die familiäre Hypercholesterinämie?

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar starten der ALM e.V. und der Verband der Diagnostica-Industrie e.V. (VDGH) die dritte Welle ihrer Kampagne „Besser leben mit Labor“. Gemeinsam wollen die Verbände auf die Bedeutung der Labordiagnostik bei den „Seltenen“ aufmerksam machen. Zu sehen sind vier verschiedene Plakatmotive in Berlin-Mitte und Tiergarten. Als Protagonist der Kampagne macht sich auch diesmal wieder der D-Man auf die Spur: Der Held der Diagnostik ermittelt aus den 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen die richtige und kann so dem Patienten oftmals den Einstieg in eine Therapie ermöglichen.

So vielfältig wie die Krankheitsbilder sind auch die Lokalisationen Seltener Erkrankungen (SE). Sie können an nahezu allen Organen auftreten. Häufig ziehen sie gleich mehrere Organe und Funktionen des Organismus gleichzeitig in Mitleidenschaft. Das macht ihre Diagnose zu einem anspruchsvollen Puzzle, die ohne moderne Labordiagnostik in vielen Fällen gar nicht möglich wäre. „Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache, daher spielt die genetische Diagnostik hier eine große Rolle“, sagt der VDGH-Vorstandsvorsitzende Matthias Borst. „Mithilfe hochentwickelter Technologien wie dem Next Generation Sequencing und PCR können viele ‚Seltene‘ identifiziert und den Patienten Gewissheit gegeben werden. Moderne Molekulardiagnostik ermöglicht zunehmend auch die Entdeckung von bislang völlig unerkannten Krankheitsbildern“, so Borst.

Obwohl jede einzelne Erkrankung selten ist (von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie bei maximal 5 von 10.000 Menschen in der EU auftritt), sind in Deutschland doch insgesamt etwa 4 Mio. Menschen von einer solchen Erkrankung betroffen. „Seltene Erkrankungen sind eine große Herausforderung für jeden einzelnen Patienten und für das gesamte Gesundheitswesen. Mit unserer krankheitsspezifischen Labordiagnostik helfen wir, diese Erkrankungen möglichst frühzeitig zu erkennen und den Start in eine adäquate Therapie zu ermöglichen“, sagt Dr. Michael Müller, 1. Vorsitzender des ALM e.V. Als Konditionalfach in der Patientenversorgung spiele die Labormedizin eine wichtige Rolle bei der Diagnose und Therapiekontrolle von fast allen Erkrankungen, ganz besonders aber für das Erkennen einer Seltenen Erkrankung. „Oft haben die Patienten eine Odyssee hinter sich, bis endlich herausgefunden wird, woran sie leiden. Labordiagnostik dient hier als Basis für eine effiziente und patientenorientierte Versorgung der Betroffenen.“

Die Kampagne „Besser leben mit Labor“ startete 2017 zum Treffen der G-20-Gesundheitsminister in Berlin mit dem Thema Infektionen. Eine zweite Plakatwelle zum Thema Autoimmunerkrankungen folgte nach der Bundestagswahl. Mehr zur Kampagne und zu den Themenfeldern der Labormedizin und der Diagnostik 

finden Sie unter www.besser-leben-mit-labor.de.

Über die Akkreditierten Labore in der Medizin – ALM e.V.

ALM e.V. ist der Berufsverband der Akkreditierten Medizinischen Labore in Deutschland. Der Verband vertritt derzeit über 200 medizinische Labore mit 900 Fachärzt*innen, rund 500 Naturwissenschaftler*innen und etwa 25.000 qualifizierten Mitarbeiter*innen. Der Zweck des Vereins ist die Förderung und Sicherstellung einer qualitativ hochwertigen labormedizinischen Patientenversorgung in Deutschland.

Die Mitglieder des Verbandes sichern eine flächendeckende Patientenversorgung, auch in strukturschwachen Gebieten. Die Mitgliedslabore sind nach der höchsten Qualitätsnorm für medizinische Laboratorien (DIN ISO EN 15189) akkreditiert und erfüllen uneingeschränkt die Richtlinie der Bundesärztekammer zur Qualitätssicherung labormedizinischer Untersuchungen (RiliBÄK).

Die Aus- und Weiterbildung des ärztlichen und technischen Personals ist ein wesentlicher Aspekt ihrer täglichen Arbeit, um langfristig die zuverlässige Versorgung von Millionen von Patienten sicherstellen zu können. Der Verein strebt eine kollegiale Zusammenarbeit mit der gemeinsamen Selbstverwaltung, den medizinischen Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Vereinen an, um gemeinschaftlich die Zukunft der Labore in der medizinischen Diagnostik in Deutschland zu gestalten.

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Das geplante GKV-Finanzstabilisierungsgesetz sieht einige Leistungskürzungen für Patient:innen vor.

👉Kurzum: Es könnte wieder zu längeren Wartezeiten in der ärztlichen Versorgung kommen.

Der @SpiFa_eV hat deshalb die Initiative https://wartenbisderarztkommt.de ins Leben ...gerufen:

In eigener Sache:
Daniel Schaffer übernimmt Geschäftsführung

Unser Vorstandsvorsitzende Dr. Michael Müller sagt dazu: "Wir freuen uns sehr, Herrn Schaffer für das Team gewonnen zu haben." Der studierte Politikwissenschaftler verfügt über lange Erfahrung im ...Gesundheitswesen.

Wir fordern eine Verbesserung der Qualität in Testzentren🧪:

Mit dem COVID-19-Schutzgesetz ist dem Bundesminister für Gesundheit kein großer Wurf gelungen. Die Regelungen verhindern nicht den Missbrauchs in den Testzentren, sondern regeln lediglich die anschließende Kontrolle.

Den leichten Wiederanstieg der #Corona-Wellen belegen auch die heute vorgestellten Zahlen des Laborverbandes @ALMevTeam. Demnach ist in den letzten 14 Tagen sowohl die Zahl der PCR-Tests insgesamt also auch der Anteil der positiven Testergebnisse wieder gestiegen. (10/x)

#Corona-Testzahlen der KW37:

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👉🏼 davon waren 173.991 positiv (KW36: 155.960)
👉🏼 Positivrate liegt bei 35,4% (KW36: 33,5%)

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Wie sieht die Diagnostik im Jahr 2030 aus? 🧪🤖
Darüber sprechen wir auf unserer Fokusveranstaltung am 21.11.

Robotik, Machine Learning, Interoperabilität, Big Data und Künstliche Intelligenz sind hier einige Buzzwords, die wir dort aufgreifen werden.

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Zukunft Labordiagnostik – Die Fokusveranstaltung des ALM e.V. 2022 DIAGNOSTIK 2030: Digital, innovativ, leistungsfähig — Gute Medizin nur mit...

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In der aktuellen Ausgabe der @RedaktionMK beschreiben unsere Vorstände Nina Beikert und Dr. Michael Müller ihre "Lessons learned" der SARS-CoV-2-Pandemie.

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